当地时间10月8日上午，同济医院党委书记唐洲平带队赴德国海德堡大学，与海德堡大学罕见病医学中心正式签署框架合作协议，成立“同济-海德堡罕见病医学中心”，旨在通过同济医院和海德堡大学医院联合共同推动罕见病领域的基础研究、临床研究、患者管理及治疗方法的创新与突破，为罕见病患者带来更加精准、有效的医疗服务。

海德堡大学罕见病医学中心成立于2011年，目前是欧洲最有影响力的罕见病医学中心之一，以先进的罕见病领域诊断技术和个性化治疗方案以及多学科合作诊疗的优势，不仅在罕见病临床实践中积累了丰富经验，也建立了多个欧洲罕见病登记网络，在罕见病多学科合作、精准医疗等方面取得卓越成就，赢得了广泛的国际声誉。

根据协议内容，双方将共同建设“同济-海德堡罕见病医学中心”，该中心将依托两院在罕见病诊疗与研究方面的优势资源，开展深入的合作与交流。通过此次合作，双方将聚焦遗传代谢性疾病、罕见肝病、罕见肾脏病以及复杂罕见病等多个领域，共同开展前沿科研合作、临床技术交流及医疗人才培养项目。同济医院作为国内顶级的综合医院，在罕见病诊治方面同样具有深厚底蕴和丰富经验，此次合作将促进双方优势互补，加速科研成果向临床应用的转化，为罕见病患者提供更加精准、高效的治疗方案。

协议签署前，海德堡大学副校长Weller教授和海德堡医学院院长Michael Boutros教授分别做了热情洋溢的致辞，认为中心的建立将是海德堡大学和我院医学深化合作、共谋发展的新起点，对未来的同济和海德堡大学罕见病领域合作充满期待。

海德堡大学罕见病医学中心主任Hoffmann教授表示：“我们非常高兴能与同济医院建立合作关系。通过双方的共同努力，我们有信心在罕见病领域取得更多突破性进展，为更多患者带来希望。”

同济医院罕见病诊疗与研究中心主任、儿科罗小平教授介绍了同济医院罕见病发展情况并对未来的合作提出框架建议，他建议，未来双方将共同建立罕见病病例共享机制，加强病例讨论与经验交流，推动复杂病例的联合诊治；同时，依托海德堡大学医学中心诊断和个体化精准治疗等领域的技术优势，探索适合罕见病创新治疗方案。此外，双方还将携手开展罕见病相关基础研究和临床研究，进一步探索各类罕见病发病机制并遴选治疗方案，制定并推广罕见病诊疗规范与指南，提高罕见病整体诊疗水平。

唐洲平书记表示，此次合作是同济医院在罕见病诊疗领域迈出的重要一步，同济医院将与海德堡大学医学中心紧密合作，共同提升罕见病诊治能力，为推动我国乃至全球罕见病事业发展贡献力量，为罕见病患者点亮生命的希望之光。

同济医院罕见病诊疗与研究中心主任泌尿外科刘继红教授、儿科罗小平教授，神经外科雷霆教授，消化内科周琦教授，儿科周建华教授、仇丽茹主任医师、应艳琴副主任医师，国际交流办公室王曼主任等共同参加协议签署仪式。